挂在 79 楼外洗空调的父亲们保险绳的一头系在房间的主梁，另一头紧紧绑在自己身上，魏庄文扶着墙，小心翼翼地翻出窗外。尽管腿不自觉地打颤，但他仍慢慢地向 221 米高的空调外机靠近。
换作 5 年前，魏庄文打死也想不到，自己会干这么危险的事。但自从儿子患病后，只要能多挣一分钱，再危险他都愿意试一试。
孩子生病前，魏庄文一家得过的还算潇洒。他在福建省福州市盖山镇与朋友经营着一家美发店，刨去日常开销，一年收入还能攒下十来万。
然而 2017 年，儿子魏昊（化名）的白血病将这家人卷入了看不见底的深渊。58 天的抢救，花去了魏庄文 40 万，儿子的命堪堪保住，而这只是个开始。
根据国家儿童医学中心、中华医学会等开展的调查，儿童白血病治疗费用在十余万元至 80 万元不等，中位数在 50 万元左右。
10 个疗程的化疗费需要 40 万，这远远超出了魏庄文所能想象的数额。能卖的都卖了，能借的都借了。巨额的医疗费像座山一样压在了魏文庄的肩上，让他喘不过气。为了能更快筹得更多的钱，他把理发店转让了出去，希望能找个时间灵活的散工。
2018 年，魏庄文想了个赚钱的路子：靠洗空调挣钱。他在病房里问了一圈，没人愿意和他一起干，大家都有相同的顾虑：没经验，怕挣不到钱。他自己干了几天后，告诉其他病友每天大概能挣 200 块，不会的他可以教。
有几个病友心动了，于是，由 6 位白血病患儿父亲组成的「钢铁侠护卫者」正式成立。这些父亲每天拼命洗空调、修空调，工作时间超过 16 个小时。生意好的时候，一天能赚四五百，生意冷淡的时候，一单也没有。一天挣的钱，付不起孩子的半粒药。
后来，这支队伍逐渐壮大，成员扩展至四十几位。这些被生活逼到死角的病友互相扶持，一起捱着最艰难的日子。
魏庄文作为发起人，负责管理和运营「钢铁侠护卫者」。经过多家媒体的报道后，魏庄文在福州市渐渐有了些名气，经常会有客户请他去维修和清洗空调。因此，他便建立了一个微信群，先由他从客户那里接收订单，然后再将单子派分给群里的其他成员。
为了便于管理，他将福州市分成了东、西、南、北四个角，将这些患儿父亲固定安排在某个角，然后按照订单的所在区域进行派单。按照经验，东边和北边的清洗订单比较多，魏庄文会将急需治疗费的病友优先安排至这两角。
有时候队内的成员接了单，但孩子的病情突然发生变化，需要立即赶回医院，其他成员便会帮忙接替。这样的事常常发生，这些父亲因为相同的境遇聚在一起，非常明白彼此的难处，能帮衬的都会互相帮衬。
2021 年 4 月，魏昊的病再一次复发。无奈之下，魏庄文一家子踏上了前往北京的求医之路。在北京博仁医院咬牙坚持 5 个月后， 魏庄文把魏昊带回了福州，「北京治病太贵了， 我们治不起。」在博仁医院的移植舱待了 3 个月，魏庄文花去了 70 万元。
2022 年 6 月，魏昊未能躲过第三次复发。在这场长达 5 年的抗争中，魏庄文共花费近 280 万元，自筹 180 万元，负债 100 万元。
在重病下匍匐前进的除了魏庄文，还有妻子郭洁（化名）。魏昊患病时才 5 岁，去哪儿看病都离不开家人的照护。从福州第二医院到福建医科大学附属协和医院，病去哪儿治，郭洁就得跟着去哪儿。此外，她在医院还承担着一切的琐碎杂事：洗衣、擦洗、换药、按摩......
家里没有老人帮衬，妻子郭洁一人承担了所有的照护。除了基础的护理外，她每天还要前往福建医科大学附属协和医院的楼顶，给儿子手洗衣物，「孩子生病后，我们的家境一落千丈，买不起那么多衣服，只能勤洗。」
魏庄文记得有一次下班去医院，郭洁忙着照护儿子，一天都没吃上饭，「我来照顾儿子，她才有空吃了一碗面。」魏庄文看着很心疼，便自作主张花了一万四请了一回护工，但因为价格太贵，后来就再没有请过。
魏家人的情况，几乎是中国大部分重病患儿家庭的缩影。高压之下，原本稳固的家庭结构被迫扭曲、变形、破碎后，重新生长出一个以「对抗疾病」为中心的新生态。
重病患儿家长基本上都辞去了相对稳定的工作，转而寻找一些零工和散工。一方面，打零工赚钱比较快，另一方面，孩子在医院治疗期间需要家长陪同挂号、检查、上药，一旦病情发生变化，还需要监护人及时抵达医院签字。而时间自由的散工对于体力的要求一般比较高，因此在绝大数的家庭分工中，父亲一般去打工筹措医疗费，母亲则留在医院照护孩子。
对于家长来说，孩子患病后，工作和生活便再难两全。魏庄文白天要出去清洗和维修空调，中午 11:00 则要回到出租屋做饭，做完了得赶紧送去医院给妻儿。下午继续重复相同的工作，做完晚饭送去医院后，他还要再去送外卖，凌晨 2 点才能歇息，「我们队伍内的这些患儿父亲，每天差不多都是这样的生活，没有人是为自己而活的。」
患儿母亲留在医院负责照护孩子，虽不用在外面风吹日晒，但承受的辛苦却不亚于在外奔波的父亲。在基本的护理之外，患儿母亲需要和重病缠身的孩子朝夕相处，看着孩子痛苦的模样，母亲承担着巨大的精神压力。
除了家庭分工的改变，重病患儿的家境也发生了翻天覆地的变化。为给孩子治病，家长几乎掏光了家底，不少家庭为了筹措治疗费，负债累累。重病像海啸一样，顷刻间便吞噬了一个家庭。
广州市妇女儿童医疗中心某医师赵欢（化名）说：「科室里绝大多数患儿家庭都是这个样子，父亲出去打工挣钱，母亲留在医院陪护。」
王理鹏的女儿王琳（化名）也不幸罹患白血病，本想像其他患儿父亲一样，把自己开的麻辣烫店卖了，然后在郑州当地寻找一个短工挣钱筹集医疗费。奈何店铺的生意一般，店面一时半会儿转让不出去，他只能待在老家继续维持生意。
王琳的爷爷王红林今年已经 63 岁，知晓孙女的病需要很多钱之后，他也想出去打工。但由于年纪大、视力也不大好，没有哪个工地愿意接收。无奈之下，一把年纪的他便骑着三轮车，在街头卖起了西瓜。7 月的郑州气温高达 40 度，烈日曝晒下，王红林一直守在三轮车前，直至深夜，他所有的希望全都寄托在这 10 块钱一个的西瓜之上。
自从女儿生病后，母亲谢莹和孩子的姥姥几乎住在了医院，日夜陪护。由于连日熬夜照护，加上经常忍不住流泪，谢莹的眼睛一直处于通红状态。
当巨额治疗费砸向这个家庭时，作为父母亲，王理鹏和谢莹几乎付出了一切，而年逾花甲的爷爷和姥姥也不得不出去工作或是进行陪护。
不同等级医院，医疗保险可报销的比例存在较大差异，这无形中增加了患儿家庭的经济压力。《杭州市基本医疗保障办法》显示少儿医保的报销比例：三级医疗机构为 40%，其他医疗机构为 60%，社区卫生服务机构为 70%。
而像白血病这样的重症，基层医院受限于医疗水平无法治疗，患儿家长往往需要前往大城市的三甲医院就医。一端是报销比例，另一端是医疗水平，两者一直处在一个失衡的天平。
由于白血病、实体肿瘤等儿童重病比较复杂，患儿家长一般都会辗转多家医院进行治疗，异地就医必然会增加家庭的生活成本，路费、房租都是隐形的医疗费。繁琐的报销流程和偏低的报销比例更是压倒重病患儿家长的一块巨石。
沉重的经济压力，使得这些本已千疮百孔的患儿家庭更加焦急地寻找着自助、互助的出路。
钢铁侠空调清洗队中有一位来自贵州的队友马聪（化名），他的女儿患有白血病。相比之下，马聪家里的经济情况要更差一些，医院的账户里还欠着费。知晓马聪的情况后，「钢铁侠护卫者」的父亲们作出了一个决定：只要马聪作为学徒跟着师傅出去，师傅都会给他 100 块。
马聪之前在贵州一家鞋厂工作，学了三周左右才学会如何清洗挂壁空调。三周里，马聪跟着队伍里的 13 位病友走遍了福州的各个角落，每天都会有 100 元的收益。
空调清洗业务的黄金期一般只有 3 个月，夏天过去后基本上就接不到订单了。「钢铁侠护卫者」内，不会维修空调的父亲们没有闲着，又开始一起租电动车，送起了外卖。
而魏庄文听说网红带货「一小时就能挣个几十万」，也决定试一试。他得知有人在宁德乡下种了不少桃子和葡萄。于是，魏庄文打算和对方合作，由对方供应水果，他拿去直播间卖，这样两人都能赚点钱填补不菲的医疗费。
然而，直播带货没有魏庄文想象得那么容易。开过理发店、洗过空调、修过空调，但他还是头一次在镜头下审视自己。没有话术，没有特色，长相普通，不知道该如何引流和运营，魏庄文很快就被成千上万的主播淹没。直播了三个月，他不仅没挣到钱，还贴进去了 3000 元的设备费和场地租借费。
赵欢介绍道，「我们在院内有合作的基金会，如果患者家属将所有能申请的基金都申请一遍，一般经过一个月的审批后，白血病患者可以申请到 7 万元左右，移植病人会多一些，大概 12 万元左右。」尽管如此，在巨额的医疗费面前，这些补贴实在是杯水车薪。当上百万的医疗费袭来时，拿不出那么多钱的患儿家长只能放弃原本稳定的工作，寻找能赚快钱的短工。
孩子患病后，家长的字典里仿佛只剩下「治疗费」三个字。然而，卖房、卖车、借钱、打工，即便付出一切，疾病也并不能读懂人情。倘若患儿不幸离去，这个脆弱家庭的脊梁骨也将一并被抽走。
孩子离去后，魏昊成为了家里的禁忌和无法愈合的伤疤，魏庄文不敢在家里和妻子提起儿子的名字。郭洁的精神状态变得不是很好，魏庄文曾多次留意到妻子经常半夜起来伸手摸一摸床边，「我问她怎么了，她说没事。但我知道她那是条件反射，以为儿子还活着。」
租住的房子在 7 楼，晚上睡觉前，魏庄文还要再仔细检查一遍门窗，确保都已锁好后，他才搂着妻子安心入睡。这个家已经失去了一位成员，他无法再承受任何风险。
致谢：本文经 广州市妇女儿童医疗中心血液肿瘤科副主任医师 何映谊 专业审核
